難病患者

【難病の友人】特定医療費（指定難病）受給者証、更新。【うさぎと人】【2019秋】

難病の友人に 特定医療費（指定難病）受給者証（更新）が 届きました 申請可能期間になってすぐに 申請しましたが 早く申請すればいいという わけでもなく・・・ 申請時期が早すぎて 書類が揃い切らず 自己負担上限額が ２万円になってしまいました 一年間 倍の金額を 払うことになるの？と 不安でしたが 再申請して やっと 自己負担上限額が １万円になりました 向こう 最申請できてよかったです また 今回は 役所側の不手際もあり 合計で３回申請しなおし 手間がかかりました 不要だと言われた書類が 必要なのでは？と念押ししましたが いらないと言われ提出しませんでした が やはりいるとのこと 仕事を休んで…

片付けとそろそろ紅葉の休日

本日、お休みでした。毎週木曜日は基本的にお休みをいただくようにしています。体調不良になったら病院に行けるように、ということなんですが、ここのところ立て続けに毎週病院に行っていたので、すごく久しぶりの「ゆっくりできる木曜日休み」となりました。

薬で今の状態が維持できているんですね～

  昨日はずっと体調が悪く、体中痛いし、腕は上がらなくなるし、熱は出るし、な一日でした。 どうしてこ…

副作用？知覚過敏がひどくなりました

ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中（ステロイド:60㎎〜35㎎） 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在（ステロイド35㎎〜25㎎） ざ瘡、食欲亢進、手の震え、ときどき頻脈、脱毛、ムーンフェイス、知覚過敏。知覚過敏！ もともとあったものが酷くなってきました。 冷たい飲み物が、アイスが、しみる！歯周病もあるので、シュミテクトを使ったり 定期的に歯科で歯石取りやチェックはしてもらって落ち着いていたのに。 やっぱり薬のせい？ ググってみたらやはり大いに関連ありそう。しかも歯周病に…

大門ウォークで『かんさん』にお会いした話

小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。 テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりで歩いてたからね。 背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。 足元はルブタンじゃなくてホカ（ランニングシューズ ）ですけどね。 体幹しっかり使う歩き方だと思います。 これからも大門先生を意識しよう！ 気持ちは難病患者どころかスーパードクターだぜ！ そんなワタクシ、今日はお祭りではなく コスモスを見にきたのですよ。 台風に負けず頑張ったね！ この前ここまで辿り着けなかったのよね。 この前→ロングウォーク！江戸たてもの園へ - BigSmile コスモスを見たあと、驚きの出来事がありました。ベンチでチ…

患者会とかウォーキング部とか

昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。 そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた 膠原病患者会への申込みをしたり 近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。 （活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ） 以前ここのお寺ではヨガをしました。 本当はまたヨガに参加したいところですが、 体力的にヨガについていけるか不安だし 座禅で心を整えるのも良いかと。 （でもヨガもしたいな）あと、来月東京で難病カフェというのが開催されるそうなので 参加してみようかなと思っております。 どんなものなのかしら。 ドキドキ。その後ウォーキング。 からの、おやつ（笑）歩きながらテンションが上がって…

今日も一日、あわただしく……

さて、先日の記事で書いたように、本日外来の日でした。まずは婦人科１０時に予約だったので、結果いつもの起きる時間よりも少し早めに起き、少し早めに家を出る、というちょっとしんどいことに。しかも市内も例によって混んでるし、さらに駐車場は一番遠い所

弟と電話しました

ここのところ、片付けの記事が多いですが、前倒しになりそうかな……と思い、頑張っている、というのもあります。８月の入院の時の話なんか、書いた気になっていましたが、書いていませんね。８月のオリエンテーション入院の時に、家族も呼んでくださいと言わ

難病を抱えて避難所に

 今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。 雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…

1週間にしといて良かった

ちょっと病院関連の話が続きます。初めて1週間で予約1週間前の記事で書いたように、今回、なんとなく不安で、普段「2週間」なのですが「薬は2週間でいいですけど、来週も来ていいですか」とお願いし、今週も来ることにしていました。先生も「どうしたんだ

紅葉の京都と御朱印

 まだまだ残暑厳しく・・・でもやっと見つけた紅葉の紅葉は智積院で（ちなみに智積院は難病受給者証提示で拝観料本人無料になりました。）  石庭とか見所はあちこちあ…

粛々と片付ける日々

本日、お休みでした。ということで、最近は、ひたすら片付けに邁進しています。というのが、私、実はすごーく「物」の多い生活をしてまして。そう、断捨離なんてどこの話っていうくらい、物が多い。さすがにそういうわけには行かないので、ぼちぼち片付けねば

指定難病受給者証を持って京都に（寺院の拝観料割引）

お久し振りです。遅い夏休みを取った主人に付き添って貰って，下垂体前葉機能低下症になってから初めて旅行にでかけてきました。 河合神社の「美人絵馬」とても可愛くて…

先生もご機嫌になるくらいのジャカビの効き具合

一つ前の記事でも書いたように、昨日は病院の日でした。 2週間ぶり。 で、いや、ほんとに。想像以上に効いてる、らしいです。ジャカビ。まずはMRI血液腫瘍内科の前に、病棟の先生が予約された、MRIへ。今、岡大病院はかなり大きくあれこれ作り直して