難病患者

抗がん剤３日目もバタバタと暮れた

昨日もバタバタした一日でした。 っていうか、あれこれ些末なことが増えてきて、何をしているのか分からん！　という感じ。あとは体調の変化とか……朝から波乱の予感いや、なんかね、今日はアレな日かな～　と思ってたんですよ、朝食のお膳が、ひっくり返っ

睡眠不足からの　抗がん剤二日目

昨日の記事で書いたように、少し寝不足だったため、今日はのんびりモードです。まぁ事情が事情なので、更新もマイペースにやっていきます。リハビリ　Ｗｉｉに挑戦Ｗｉｉでいいんですよね？　毎日バイクをやっているのですが、「今日はこれやってみよー」と言

ナッティ ホワイト チョコレートフラペチーノとちょこっとガーデニング

 スタバの新作フラペチーノナッティ ホワイト チョコレートフラペチーノ コクがありお味もクリーミーでお気に入り甘すぎない（冷たすぎて分からなかった？）次回は、…

２４時間繋がれる（物理）　――抗がん剤初日

昨日より、抗がん剤が始まりました。事前の予防内服から予防点滴までしっかり予定されているので「初日は、まぁ大丈夫だと思いますよ」と言われていましたが、まぁ色んなことがありました。カテーテルその後とリハビリの話一昨日の午後に入れ、肩もみとかをし

カテーテル挿入と二日ぶりのリハビリ

さて、本日よりいよいよ抗がん剤が始まり、緊張が…… とはいえ、主治医の先生によると、このカテーテル挿入で、ホップ（第一段階突破）ですよ！！　と言われたので、そう思っておこうかな、と(笑) ということで、昨日一日のお話です朝はリハビリから始ま

ごはんの話

昨日は無事にスタバのケーキを購入し（午前中に買いに行った）３時のおやつに食べることが出来ました。しばらくクリームの載ったケーキはＮＧなので、まぁ良かったかな、と……ごはんがおいしいいや、明日から前処置始まったら、どうなるかは分からないんです

静かなる土曜日

土曜日日曜日は検査がなく、静かなものなんですね。なんてことを初めて知った昨日。なんせ前回の入院は月曜入院の土曜日退院で、土曜日と言えば朝一番から採血からの輸血、終わったら即荷物まとめて退院、ということで、大変あわただしかったのですよ……no

ボジョレー解禁の木曜と例によってぎゅうぎゅうの金曜日　～入院４日目５日目の話

ま、ボジョレー解禁はなんの関係もないのですが。ちくしょー(笑)　いや、分かってたことなので、まぁ書くほどには悔しがってないです。入院してなかったとしても、ベストコンディションで美味しく飲めたかどうかは定かではないですからね。お祭りに乗れなか

【遺伝子組換え生物学的製剤】レミケード投与＆わたしの偏頭痛。【難病の友人】【通院日】【2019秋】

難病の友人の 通院に付き添いました 今回は 口内炎復活前に レミケード（遺伝子組換え生物学的製剤）投与日を 迎えました 飲食に支障なかったのです いつもこうだといいね！ 難病の友人が お世話になっている 潰瘍性大腸炎の 接骨院の先生にも いつものように 待合室で お会いしました 同じ先生に診てもらっているので 毎回お会いします(笑) 潰瘍性大腸炎の 接骨院の先生は レミケードの ジェネリック医薬品を 投与してもらってるそうなのですが 難病の友人は ジェネリックではなく レミケードなのが不思議で 担当医の先生に たずねてみました 現在のところ ベーチェット病の場合は レミケード投与 なのだそうで…

入院して数日　あれこれまとめ

さて、検査機関も、半分を過ぎ、あれこれ終わってきました。っていうか、もう木曜日か……この前のオリエンテーション入院の時は、土曜日が退院だった＆金曜日はほぼ一日バッタバッタだったので、気分的には木曜日であれこれ終わって、金曜日がまとめて、土曜

日程やらあれこれやら　入院二日目

入院したら、あれこれ書きたくなると思うと言われていましたが、確かにまだ検査三昧の日程なので、あれこれ書きたくなりますね(笑)備忘録もかねて。テレビを見ない生活入院してから、テレビをまだ一度も見ていません。テレビ代をケチってというわけではなく

【難病の友人】【うさぎと人】明日はレミケードと、動物病院の日。【2019秋】

腫瘍センターでレミケード投与（難病の友人） 定期通院（愛ウサギ・むっちゃん） 朗報・連絡取れた！（肺気腫の人） ホットフラッシュが酷い（更年期障害のわたし） 腫瘍センターでレミケード投与（難病の友人） 口内炎が 再発しなかったそうです 初めてかも！ かわりに 腱鞘炎が時々再発 ステロイドで しのいだそうです 足指の肉芽種が悪化 膿出てるので ケアしなきゃ！ レミケード投与で 免疫力低下したら 足の悪化が心配です ▼足の肉芽種痛い！記事 usahouse.hateblo.jp 血液検査の 待ち時間に この本読みます 血圧 下がらないというので 気がかりです・・・ ▼帯状疱疹からだいぶたったけど高…

入院初日と最後の雑用まとめ

昨日より、無事に入院し、いよいよカウントダウンへと入っております。昼食の話タイトル画像は、岡山駅で食べた、お昼ご飯。夏のオリエンテーション入院の時に食べたところにしようかなと思いつつ、それもなーと思ったので、こちらにしました。気持ちは和風だ

メンタルの話　―長文注意―

さて、この前の外来の時に少し気になっていた話のメンタル。元々考えていたことも含めて、ちょっと長文になりますが、書いて行こうと思います。あ、ちょっと重めなことも、頑張って書こうと思いますので、その点もご注意ください。また、あくまで「私の」「今

お疲れさまと頑張ろう。しばらく食べられないもの祭りの夜

昨日、仕事を一区切り、今日明日と準備と片づけをし、いよいよ週明けから入院です。ということで、昨晩は「しばらく食べられないもの祭り」を行い、自分をねぎらい、頑張ろう、と気合を入れました（笑）仕事の最終日いや、休職なので、最終日っていうのもおか

脳神経外科へ検査通院

脳神経外科へ定期検査通院で血液と尿検査。血液検査のガンマGTP（肝機能の指標）が188と高めだが僕は酒を飲まないので担当医は薬の副作用だと言う。健康第一・健康長寿を目指して健康づくり食事や運動を行っているの、担当医に褒められた。２時間半待ち診察終了後に嫁と２階の病院食堂で安く美味かった中華丼1杯（味噌汁付き）380円を食べた。以前は、ご飯大盛り・特盛り無料だったが、有料になっており残念だった。

ガラス破損修理代金を値切る

18歳の時の交通事故で脳挫傷で後遺症の影響により家庭でブチキレて（てんかん発作）しまい風呂場のガラス扉を破損。ガラス修理専門店へ修理依頼し、修理代金が高額だったので関西人の様に値切った事を写真ブログとしました。

団地公園を駐車場に整備工事終了

団地公園を解体し駐車場整備工事がわずか1週間程度で終わった写真ブログ。我が車も１台分借用。高校卒業後18歳交通事故で脳挫傷の後遺症で大学時代22歳で免許（MT）を僕は必死で取得。当時は障害者と認めたくなく高次脳機能障害を申請してなかった。

入院前の最後の外来でした

本日木曜日、入院前の最終となる外来の日でしたので、一日掛けて行ってきました。本日は婦人科も。５３号線は渋滞の嵐先日の弟のお見舞いの時もそうだったのですが、53号線がとにかくあちこちで混んでいました。前回と同じ個所の工事に加えて、今日は事故渋

弟の（陣中）見舞い

弟が、造血幹細胞の提供のために８日より入院していましたので、お見舞いというか、顔を見に行ってきました。末梢血幹細胞移植造血幹細胞の取る方法によって、骨髄、末梢血、臍帯血、と造血幹細胞移植にも種類があるのですが、今回弟は、末梢血を選びました。

あれ、腕が・・？

  昨日の夜から急に左腕が痛くて上げづらくなってしまいました。 最初は「あれ？痛いなあ」だったんです…

【病気と健康】COPD（肺気腫）、ゴルフ中の心臓発作【アラフィフ】【2019秋】

ここ数日 周囲で 重篤な体調不良の話を 聞くことが増えました 同年代（アラフィフ～アラカン）の人達です 以前 記事にしたかもしれませんが 難病の友人の幼馴染は COPD（肺気腫）を患っています 若年性肺気腫です 若年層での発症は非常にまれで 指定難病だそうです www.nanbyou.or.jp 呼吸が苦しくて 家から出られないそうです 彼女は「95歳の肺」と 診断されています 彼女の父親は 肺がんで早世しています 最近 肺がんの疑いが強く ４回の再検査をしていたのですが 難病の友人が 「結果が分かったら教えて」 と連絡したところ 彼女は 突然 LINEを退会してしまったそうです その前には …

盆地は寒い　～急に冷えた　雑務あれこれ②

昨日、今日と朝の冷え込みが半端なく、明け方は寒くて目覚める日が続きました。津山の冬は寒い私の住んでいる津山は岡山と言っても北部、盆地なので冬の朝はかなり冷え込みます。今は会社の寮を出たのですが、こちらに来てすぐのころは会社の寮に入っていまし

神奈川県横浜市から静岡県沼津市まで一泊二日の100kmお散歩地獄旅。超絶過酷な道のりだったけどほぼ予定通りに行けたのは大きな成果であった…

東京都内の渋谷駅から埼玉県の大宮駅までおよそ30kmの道を歩いて行く！都内をお散歩するなら明治通りが退屈しなくて良いと思った。是非参考に… - Atopic Transverse Myelitis難病アクティブBlog 前回のマジキチお散歩。 こんにちは。 はい、先日は第五回目のマジキチお散歩をやってきました。長いし面倒になってきてしまって記事にするのが遅くなりました。実際はスマホが限界だったという理由はありますけれども！ 今回の散歩は初めての形式で挑んだので今までの経験がそんなに活きなかった気がするが、肉体の悲鳴以外は大きなトラブルもなく終えることができた。むしろ身体も思ったよりは酷くないの…

おひとりさま良し悪し　―長文注意―

今日はお休み、ひき続きあれこれする中で、こんなネット記事を見つけました。ちょうど昨日、なんとなく「一人と孤独の違い」とか考えてた矢先だったので。というわけで、思ったことをつれづれ、病気のこともあるし、書いてみますね。ベテランおひとりさまなん

１日の雑務あれこれ

昨日１日は、午後からダスキンさんに来てもらう日でしたが、午前中は空き。ということで、いよいよ日程も決まったことでもあり、あれこれ雑用も片付けて行っています。住まいの話私が住んでいるのはレオパレス。２年に一度、更新があります。入院する話はサー

ダスキンさんで大掃除

昨日の記事でも書いたように、本日ダスキンさんのスポットの大掃除に来ていただきました。午後１時から４時すぎまで。今の部屋に来てまもなく６年、どうにも気になっていたあちこちの汚れもみっちり落としていただきました。ずっと気になっていたそう、エアコ

【うさぎと人】難病になってから懐いた子。【難病の友人】【2019秋】

あたかいでぷ 難病の友人の手で 暖まる 愛うさぎのむっちゃん♡ 何気ない図ですが むっちゃんが難病の友人に なでさせてくれるのは 2017年 友人の難病が わかってからでした それまでは むっちゃんは 難病の友人がいると ケージから出てきませんでした 2016/01/06 3歳の頃のむっちゃん （音声注意） 怖がりむっちゃんのカリコリタイムうさぎのむむMumu bunny 友人が 難病になり 治療開始数カ月後の むっちゃんです 2017/11/28 5歳になったむっちゃん（音声注意） 5歳になったむむ♪5 years old Mumu Bunny Netherland Dwarf むっちゃんの…

輸血なしだと帰りも早い

本日、病院でした。数字の具合も良く、輸血なしで２週間やってみることに。となると、早い！　久しぶりにこんなに早く帰れると、なんだか逆に違和感でした。調子の良い２週間でした先日来の記事でも書いているように、この２週間は調子が良かった！鳥取に行っ