難病患者

無事、家に戻りました

昨日少し書いたのですが、本日、大事もなく無事に退院。家に帰ってまいりました。一番の山場は帰り道朝の検査からの朝食を終え、血液検査の速報値もそんなに大きな以上もなかったため、帰る方向であれこれ身支度をしていました。その後先生より「一つだけ上が

生活再建の途方に暮れず前向きに

災害が多い日本で水・食料は必要で大変だが、以外に心の栄養となる活字を欲せられ真に人間らしく心豊かに生きる事を忘れないという。大雨を伴った台風で５万棟以上の浸水被害。住宅や自家用車の損壊など多額の出費で、生活再建に公的な支援もあるが、途方に暮れ不安ばかりだが情報に混乱せず先入観は捨て前向きに考えいきたい。

退院？　の予定

本日もマウントレーニアコールドブリューを飲んでいる如月です、こんにちは。明日、検査で異常がなければ、無事退院できそうです。今の感じ今週に入ってから、食欲は変わらずあんまりないものの、胃痛がみるみる減って来ており、リハビリなども好調でした。先

伊豆市へ豪雨被害のボランティア活動

2019年10月（先月）台風19号による豪雨被害があり、伊豆市で豪雨被害に遭われた職人さんの住宅が床上浸水してしまったので生活再建の為にボランティア活動したが帰り際にお菓子の詰め合わせを頂いた写真ブログ。

雪降らないで～

今日は寒い一日でした。 天気予報では雪が降るようなことを言ってますが、雪、降ったら嫌だな～～。家族で雪かき可能なのは私だけなんですよ。私だって難病患者なんだけど、できる人がいないので仕方ない。積もらないことを祈るだけです。 何年か前、一人で雪かきして、そのあと具合悪くなって3日くらい血尿になったことがあるんです。 次の日にかかりつけの病院へ行って点滴してもらった記憶があるんですが病名は覚えてません …

三日続けてコールドブリュー　と、皮膚科の話

この前の土曜日にたまたま気が向いて買った、マウントレーニアのコールドブリュー、気に入ってすでに三日目です。マウントレーニア　コールドブリューこの前の土曜日、昼食はサンドイッチにしました。記事はこちら↓で、まぁ結構美味しかったのですよ。すっき

【新型肺炎】マスクが売ってない！【難病の友人】CT検査と不安【2020】

10年ぶりのマスク品薄状態 新型肺炎 CT検査と不安 10年ぶりのマスク品薄状態 新型肺炎 やっと買い物に出たのですが 新型肺炎の影響か マスクが薬局にありません 子ども用や女性用の 小さいサイズはかろうじて 少量残っていましたが 顔が大きいわたしは 小さいサイズじゃダメなんです 約10年前に 新型インフルエンザが流行した時も マスクが売っていなくて 困ったのですが その時以来です(^^;) ja.wikipedia.org ネットで探してみても やっぱり品薄でした(^^;) いつも使ってるものが 入荷予定が 数カ月後になってます・・・(^^;) 困るなぁ・・・ CT検査と不安 今週は 難病の…

土曜日のサンドイッチ

本日土曜日、例によって給食を欠食にして、朝、昼と好きなようにしております。今日もコーヒータイム前回の火曜日が、急遽の欠食（私は水曜日だと聞いていた）だったので、前日に買い物に行っておらず、朝はスティックコーヒーにしたのですが、本日は私が決め

カテーテルが抜けました

ぼちぼち退院に向けての各種の総括みたいな検査が日々重なり、そんな中「いつになるかな」と思っていたカテーテルを、本日外しました。検査な毎日先日書いたＣＴなどもあり、今週は比較的検査の多い週でした。というわけで、今日の検査は心エコー。ただ、以前

脳外科検査が良く寝正月から

2019年末の脳外科検査結果が良いから2020年正月にかけ美味いものを食べて寝正月だった写真ブログをフォトエッセイにしました。脳外科検査結果が良かったので美味いモノを食べ過ぎて寝正月だったので体力トレーニング開始してます。

オジーさん、あなたもなの。【パーキンソン病】【指定難病】【2020】

Ozzy Osbourne（オジー・オズボーン）が パーキンソン病！ パーキンソン病！ マイケル・J・フォックス パット・トーピー、岡本太郎 OZZY OSBOURNE - "Mama, I'm Coming Home" (Official Video) Mr. Big - Addicted To That Rush (MV) オジー・オズボーン 母国の国民的ロック・バンド「ブラック・サバス」及び、自身のソロ・バンドで長きに渡りボーカルを務め、世界的な知名度を誇る。日本では「メタルの帝王」など数々の異名で知られる。2020年1月、パーキンソン病を患っていることが発表された。 オジー・オズボーン…

なんだかなぁ、な日々

体調はそれなりに回復してきた感じのする毎日。消化器系も、胃が時々重くなる（でも解決策が見えてきた）程度、ってことで……次なるターゲットは退院！　だったはずなのですが……先週に引き続きＣＴ先週ＣＴ検査をしたのですが、小腸にむくみがある、との指

傷病手当金の証明書とブルーベリーシフォン

すみません、もうそのまんまの今日の午後。傷病手当金の証明書の発行に行ってきました先日、窓口の人にけんもほろろに扱われ心折れましたが、そうは言っても要るものは要る。ということで、本日２度目のアタック。↓その時の記事はこちら本日は、昼過ぎに書類

退屈な週末

また、その話かよって感じですが、また週末です。そう、やることのない週末……でも、怒涛の一週間を終えたこの週末は、この平和が少し嬉しかったりします(笑)図書室の話先週忙しくてなかなか返却に行けず、金曜日、滑り込むように返却兼新しいのを借りに行

まだ続くハプニング

昨日は午前中ＣＴ検査、その後はリハビリがあるくらい……と思っていたら、夕食後、ちょっとびっくりな状態になってしまいました。午前中はＣＴ検査内視鏡検査に続き、午前中はＣＴが入っていました。とはいえ、絶食などがあるわけではなく、時間になったら呼

【うさぎと人】【遺伝子組換え生物学的製剤】レミケード投与＆レントゲン。【難病の友人】【2020】

肺炎ならレミケード中止 アレルギー反応が出れば中止 ▼朝のぶぶカメラ画像（ペットカメラでみたむっちゃん） むっちゃんと難病の友人 愛うさぎ・むっちゃん♥ 難病の友人の 通院に付き添いました レミケード（遺伝子組換え生物学的製剤）投与前に 結局 病院に行かなかった 難病の友人 肺炎ならレミケード中止 レントゲンを撮りました 問題はありませんでした しかしレントゲンには写らない 肺炎もあるとのこと アレルギー反応が出れば中止 レミケード投与OKとなりましたが 近々また検査となりました その検査で レミケードが原因の アレルギー性肺炎だった場合 今後の レミケード投与は中止に なるそうです 命にかか…

内視鏡終わりました

今日、腸の内視鏡も終わり、昨日の胃に続いてこれで内視鏡は終わり。とりあえず大きなトラブルなどはない模様ですが、じゃぁこれってなんだろう……続くお腹の不調年末から食欲が落ちてきたのを皮切りに、お腹の不調が続いています。と言っても、全体的にはこ

【難病の友人】【更年期障害】【うさぎと人】【2020】

疲れと体調不良（難病の友人） 肺炎？気管支炎？ COPD（慢性閉塞性肺疾患）？ 心不全？ ホットフラッシュ、しもやけ、偏頭痛（更年期障害のわたし） 愛うさぎ・むっちゃん♥ 疲れと体調不良（難病の友人） ・咳がまれにでる ・すごく疲れてから脚が痛い、手の腱鞘炎も痛い ・脚の肉芽種が悪化気味 ・息苦しさを感じる ・熱はない 肺炎？気管支炎？ 本人は肺炎を疑ってます 熱は出てません また 難病治療中で 免疫機能低下してるので 症状の出方が 異なることも考えられます 肺炎が重症化しやすい要因 肺炎は、特に75歳以上の高齢者のほか、肺や気管支など呼吸器の病気、心臓や肝臓、腎臓の病気、糖尿病、がん、関節リ…

相変わらずの毎日

世の中は３連休の最中ですね。皆様はいかがお過ごしでしょうか？相変わらずお腹の不調に苦しめられていますもうね、そのまんま。お腹、痛いです。特に胃。なんとなく重く、何かを食べるとしくしくと痛み、稀にキリキリと痛い（こうなると、胃薬の注射をしても

国指定の難病なんです。

アキノリです。 今日と明日はFXがお休みなので、 今日は朝から本業の配達の方を平日より多く配って頑張りました。 www.akinoriblog.com まずはランキングに参加してますので、 ポチってもらえたらすごい嬉しいです！ ありがとうございます☺︎ 自分は、 2015年に潰瘍性大腸炎という病気になりました。 この病気は厚生労働省から難病に指定されています。 確か安倍総理も同じ病気です。 特効薬ができない限り、 完治は死ぬまで難しいみたいです。 そして、 死ぬまで特定の薬を朝昼晩一日3回飲み続けなければいけません。 主な症状は、 下痢、血便、腹痛、発熱、体重減少などです。 自分は下痢と血便で…

ちょっとずつ変わっていること

また一日開いてしまいましたがなんとか生きてます。っていうか、不調なんだけど沈没するほどではなく、もやもやする感じ。来週、内視鏡の予定先日、消化器内科を受診します、と書いたのですが、その日は簡単な問診で終わり、内視鏡の日程を決めて帰ってきまし

体調を崩していました

二日間、ブログをお休みしていましたが、その間、ちょっと体調を崩していました。それは突然に６日の昼食後、急に吐き気に襲われ、その後、腹痛、下痢と悩まされ、本日の朝なんとか回復してきた感じです。原因がイマイチ分からないので、ＧＶＨＤかも知れない

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました！やったぜ。

こんばんは。先日｢この世界のさらにいくつもの片隅に｣を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライズもあったので尚印象に残る映画となりました… ということで今年最後の締めとなる定期通院へ行ってきました。 前回の通院はこちら。 普通にコートを着て行ったのだが暑い暑い。 途中で身体が痺れてきまして、冬の時期に外でウートフが発動するとは予想外でした。今年の冬は暖冬ですか～？グダグダ歩いて病院へ到着。 今は流石に空いてるだろ～なんて思ってたがそうでもなかった。…

最近のルーティン

今日も天気の良い岡山です。窓際には外に通路があり（面会用通路）、直接日差しが入るわけでもないのに、この時間は少し暖かくなるくらいです。薬の話免疫抑制剤が点滴から内服に変わったというご報告はしていたのですが、なんかそうすると突然血中濃度が下が

気分転換を模索する日々と初志貫徹のお好み焼き

筋肉痛は治らないわ、食欲はないわで、すっかり疲れてしまい、昨日は一日ぐだぐだして過ごしました。山は越えたのか？あの（クソ）長かった正月休みも、ようやく今日を入れて二日となりました。今日がもう半日過ぎたので、あと１．５日。ほぼトラウマになりそ

筋力の衰えを痛感した元日と免疫抑制剤の話

さて昨日元日は、点滴台が外れて初めての昼間でした。ということで、身軽に……あれ？　なお話。いつものように最上階へ昨日は非常に天気が良く、青空が広がっていましたので「今日は気持ちいいぞ～」ということで、最上階の展望室へと向かいました。でもなん

新年のご挨拶と年末年始の食事の話

明けましておめでとうございます。本年も引き続き、よろしくお願いいたします。９連休折り返しいよいよ本日から２０２０年、病院は今日がちょうど９連休の真ん中、折り返しになります。が！　先日の記事でも書いたように、本日から三が日は病院も本気の休みモ

あっというまに大みそか　Ｄａｙ２８＝４週を迎えました

一日一日はとても長いのに、気づくとなんか、今日大みそかみたいですね。最後の３ヶ月は本当に早かった今年の最初には思ってもなかった今の状況ですが、８月のオリエンテーション入院の時に「これからの三ヶ月は本当に大事な三ヶ月になるよ」と言われていまし