難病患者

指定難病の亜急性硬化性全脳炎(SSPE)の症状について軽く紹介する。ウイルス性の脱髄疾患だが発症したら待っているのは死…？

ごきげんよう。 (AM:atopic myelitis)のそれなぁんです。このブログでは類似の病気、脱髄疾患をいくつか紹介してますがほとんどは自己免疫性のものでした。MSやらNMOやらCCPDからNINJAまで色々とね。 今回は新型コロナウイルスの流行の時期だからという訳ではないが、ウイルス性の脱髄疾患を一つ紹介したい。PPSEと呼ばれる病気です。 PPAPとか言う奴は私がぶん殴ります！ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 亜急性硬化性全脳炎(Subacute Sclerosing PanencEphalitis)とは何ぞ？ 長…

人類が唯一撲滅できた｢天然痘｣みたいに新型コロナウイルスも根絶できるか？。多分無理だと思う二つの理由について語る。

こんにちは。 自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。 最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。 見てて気が滅入るので嫌ですね～。 そんな新型コロナウイルスは一時的な流行で治まるのか？ それともインフルエンザウイルスみたいに毎年流行るものなのか？ 果たしてどちらになるのかなと個人的に気になりますね。 そしてウイルスとなると果たして撲滅は可能なのか？ 結構気になるのは私だけでしょうか？その事について話すうえでは、唯一人類が勝利した天然痘ウイルスについての話題も欠かせないと思います！今は自然界には存在しない？ものですが、…

｢脊髄空洞症(Syringomyelia)｣についてや自分の｢アトピー性脊髄炎｣症状との違いについて軽く紹介したい。外科手術が行えるのはでかいけどクスリはない！

こんにちは。 感覚がキテるそれなぁんです。指とか触覚が無くなりかけてる部分があります。 まだ痛みは感じることができるのでセーフ！(アウト)妥協しまくって判定がかなり甘くなってるなこりゃ。 さて、最近はコロナ自粛の関係であまり動けてないのです。 通勤の通り道や自宅付近での行動しかできない。 おかげで新規開拓は進まない。そうなると考える時間も自然と増える感じでここ最近の出来事を顧みてました。ふと初めてMRIを撮った時を思い出していたのですが… その時に初めて聞いた病気が｢脊髄空洞症｣です。 脊髄に空洞という言葉でヤバさが伝わります。 シンプルで分かりやすい名前って大事。 ｢NINJA｣とか意味わか…

｢ウートフ徴候｣は脱髄疾患持ちの日常？暑いと私は弱くなる！普通の人にはほぼ理解されないであろう現象ですかな。

こんにちは。 先日の事故？で泥を被った右手が荒れて痒いそれなぁんです。変な感染症になってないといいが、なったらもう仕方ない。 諦める！ ちなみにタイトルは｢痛いと私はぶちゃくなる｣のCMをオマージュしたやつです。痛くなくてもぶちゃい奴はどうすんの？(煽り) そんな最近は暖かくなったり寒くなったりとよく分からない気候だが、夏が近付いていることには間違いない。神経難病の人達、特に脱髄持ちの人が恐れる季節がやってきてしまいます。 ウートフ徴候が本気を出す季節ですかね？ 私は大したことないのでまあ普通に過ごすが、人によってはもはや恐怖しか感じない可能性あります。聞いたことない人は何の話なのか分からない…

コロナと名の付くの製品の売れ行き情報

世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ 」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。

おこもり生活

全国的に緊急事態宣言出て、日々自粛の日々が続いていますね。とりあえず不要不急の外出を避ける、ということは守っていますが、そんな中地元でもとうとう一人目の新型コロナウィルスの感染者の方が出たりして、じわじわと来てるんだなぁという感じです。こん

【新型コロナウイルス対策】夏、どうする？【マスク編】

新しい習慣 夏こそマスク必須では？ 布マスクの選び方（私の場合） 新しい習慣 使い捨てマスクは まだ持っていますが 難病の友人用に温存し 行動範囲が狭く 外出時間も短いわたしは 布マスクに 切り替えました わたしの 新しい習慣は 布マスクに 高温でアイロンを かけること 断捨離した アイロンですが 昨年夏に 再び購入しました item.rakuten.co.jp 新型コロナウイルス対策に 使う直前の布マスクに 高温であててます とくに 内側！ 新型コロナウイルスの消毒法は？ Kampfら（2020. J Hosp Infect. In press) は、ヒトおよび動物のコロナウイルスに対する消…

「・・簡単だからではない。困難だからだ。」名言

世界中が新型コロナウイルス感染症の死亡率の増加が止まらず苦しむ。少しでも勇気を皆様に与えたく偉人：第35代アメリカ合衆国大統領の名言がテレビドラマ「同期のサクラ」で使われた写真ブログをツイッターで連携します。

４月２２日の外来　DAY141

昨日４月２２日は１ヶ月（４週）ぶりの外来でしたので、行ってきました。すっかり見違えたずーーーっと工事していた、病院の立体駐車場ですが、無事オープンし、今回はそちらに誘導されましたので、初めて使いました。アメニティ棟という名前になっていて、一

【新型コロナウイルス対策】【注意】設置された消毒液スプレーボトルが！【次亜塩素酸ナトリウム】

難病の友人が 少し前に 怖い体験をしたので シェアしたいと思います 新型コロナウイルスの感染対策に アルコール消毒液のスプレーボトルを 設置している 店や施設があります スプレーボトルは 某有名電化製品販売店のビルの 出入口にも設置されていました 難病の友人が 仕事に使う物を買って車に置き 店内に戻る際に そのスプレーを両手に噴霧しました いつもはサーッと蒸発していくのですが （アルコールの特性） 一向に蒸発せず あれ いつもと違うと思っていると 両手が痛くなってきたそうです ？？？ そのボトルをよく見ると 黒いボトルで（おそらく遮光ボトル） 次亜塩素酸ナトリウムの文字がありました アルコール…

【緊急事態宣言下】100円ショップ・無印良品の店舗は？｜祖父母の時代を思えば。【2020春】

Daiso CanDo Seria 開いてる店あり 無印良品の店舗状況一覧（全国） 祖父母を思えば Daiso CanDo Seria 開いてる店あり 前の記事で 100円ショップが開いてないと 書きましたが 今のところ 開いている店舗もありました といっても 当県の話でして お住まいの地域によっても 異なり 今後もわかりません ダイソー・キャンドゥ・セリアの 店舗状況は 各社のサイトから 調べられますが ダイソーは 店舗が一覧で見ることができ 大変わかりやすいです ダイソー 新型コロナウィルス感染症影響による店休のお知らせ CanDo 店舗検索 | Can★Do（キャンドゥ） Seria 店…

また溜めこんでいたものを見つけちゃった（汗）

これまでこのブログで 「こんなに溜めこんでた！」っていうものを載せてきましたが、また今回も溜めこんでいたものを見つけてしまいました。   ノートとか 紙袋とか ペンとか ルーズリーフとか   いろいろため込んでます＾＾； そして今回溜め込みが発覚したのがこれ、 チャック付きポリ袋です♪ 昨夜寝室の一角からチャック付きポリ袋を2つ見つけて、あれこんなところにチャック袋が・・・と思 …

【新型コロナウイルス対策】【難病の友人】検査通院（戦争）前夜。【2020春】

検査通院日シュミレーション 緊急事態宣言出てない地域の方へ 更年期障害は相変わらず 読書と動画 愛うさぎ・むっちゃん♡ 検査通院日シュミレーション 内視鏡検査で 病院に行く 難病の友人 さっき シュミレーションしてたそうです 家を出てから 帰るまでの！ 緊急事態宣言出てますが 病院に電話すると 「今のところ 普通に診察可能です」 とのこと 「今のところ」 が不安です でも不安がっていても 何にもならないからね(^^;) 理性でできることを できるだけすることが 大事です ウイルスが飛び交っていると 想定して 準備していくしかないです 検査日の準備は 前回に準じます そして 約２週間後には 次の…

入院中の母の今後について

雨ですね～～。 今日は洗濯もパスです。明日は晴れるみたいなので明日は洗濯頑張ります！   今日は母の病院へ行ってきました。洗濯物はそんなにないんだけど、母の今後についての話し合いの予定があったので行ってきました。 今年の1月に骨折をして現在も入院中の母は未だ自分の足で立つことはできません。リハビリで今月の初旬から骨折した方の足に負荷をかけ始めているけど、人の手を借りてやっと車いすに乗るこ …

のんびりな日曜日

桜が散るか散ったかと思っていたら、本日日曜日、本当に寒かったですね。中国山地も本当に山の方は、雪も積もったみたいです。マスク作ってました昨日今日は土日でもあるし、ということで外出は最小に。昨日はヤマトを取りにいっただけ、今日は１００均に部屋

手作りマスクを作ってみました

そろそろ使い捨てマスクの先が見えてきましたが、市場にマスクが戻る気配はなく、政府が送ってくると言っても２枚、それも多分大きさとか一律だろうし……ってことは、多分大きいんだろうな、うちの方、コロナまだ余裕がありそうだから当分先だろうし……とい

歯医者にいってきました

  今日は歯科検診の予約が入っていたので歯医者へ行ってきたんです。 予約をしたのはだいぶ前で、まさかこんなにコロナウイルスで大変なことになると思っていないときだったので、行こうかどうしようか直前まで迷ったんですが、行くことにしました。 もしかして予約キャンセルのとか多くて、空いてるかも？なんて思いながら行ったらまさかの駐車場満車！私の車1台分しか空いてなかったんです。いつもなら３台分くら …

今日も小掃除、と言いながらなんとなく大掃除っぽくなってきました

  今日も天気がいいし、外出しないので前から気になっていた家の裏側のサッシの掃除をしました。 うっかり写真を撮り忘れてしまったんですが、蜘蛛の巣が塊になったものがたくさんあってびっくりしました。ここは一昨年リフォームをしたところでサッシに防犯用？の枠が付いてるんです   だからめちゃくちゃ掃除がしづらかったです。これって取り外しできるんでしょうか？ 掃除用のサッシブラシやハケ、 …

ちょっと小掃除　冷蔵庫の天井とか換気扇とか

今日は午後からちょっと小掃除 換気扇と冷蔵庫、キッチンストッカーの天井？っていうのかな、一番上のところを掃除しました。 まずは換気扇のフィルターと羽を外してオキシクリーンに漬け込み。一緒に五徳もつけ置きしました。 その間に換気扇本体にセスキスプレーをかけて拭き掃除です。 そして、ちょっと高めのイスに上がって換気扇を拭いていて後ろを振り返るとそこには冷蔵庫があるんです。 何気に見たら冷蔵庫の一番上、 …

アピアランスの話（※写真あります注意）

そろそろこの辺りの話も一回まとめたいなと思ったので、今日は写真も含めてしっかり書きます。痛かったりするわけじゃない、ましてや命にかかわるわけではない、と言いつつも気になるアピアランス。私自身が、他の方の発信されている写真とかで学ばせてもらっ

【新型コロナウイルス対策】ヴィレッジヴァンガードで発見。【フェリシモ】【うさぎと人】

除菌グッズは意外な店にあった うさぎバスタオル発見 アルコールハンドジェル発見 愛うさぎ・むっちゃん♡ 除菌グッズは意外な店にあった 先月末 エタノール入りハンドジェルに 出会いました 前回（３COINSの時）同様 エタノール入りハンドジェルが 売られていることを期待していなかった お店にありました 今回は Village Vanguard(ヴィレッジヴァンガード)という 雑貨店です 本や衣類なども置いてます www.village-v.co.jp うさぎバスタオル発見 このテの面白雑貨店では 結局何も買わないので めったに入らなかったのですが ここは初めて訪れたので 覗いてみたところ 入口に…

使い捨てのゴム手袋も品薄・・

  実家の母が入院しているので必要な物をその都度病室へ届けています。 今日も行ってきて、ティッシュペーパーや水、ビニール袋などを置いてきました。 一時ティッシュペーパーが店になくてどうしようかと思っていたけど今は何処に行っても普通に売っているから問題ないんですが、今困っているのがゴム手袋がなかなか売っていないことなんです。 母は骨折で歩くことができないのでオムツを使ってます。オムツ交換の …

【新型コロナウイルス対策】マスク・手袋などの着脱方法と順番。【難病の友人】

マスク・手袋など防護具の着脱方法と順番 愛うさぎ・むっちゃん♡ 一方、人間 ウイルスとの交戦中 病院に内視鏡検査に行く予定の 難病の友人 先月よりも 状況はさらに 厳しくなっていると思われます 普段から心がけたい マスクや手袋の 装着の順番 外し方の順番 気を付けることについて 調べてみました マスク・手袋など防護具の着脱方法と順番 med.saraya.com お借りしました http://www.pref.oita.jp/uploaded/attachment/2073883.pdf 手袋の外し方は ちゃんとしているといってましたが マスクを外してそのへんに置いているので マスクケースにい…

【新型コロナウイルス対策】無水エタノール＋水で、手指消毒用エタノール。

『新型コロナウイルス感染症の発生に伴う高濃度エタノール製品の使用について』 無水エタノールはネットで買う 無水エタノール＋水 ハンドジェルは難しい ペン型ケース 『新型コロナウイルス感染症の発生に伴う高濃度エタノール製品の使用について』 ネットで以下のファイルを拝見しました （赤線はわたしが引きました） こりゃ 今後も当分 消毒用アルコールは 入手困難が続きそう お借りしました http://www.hospital.or.jp/pdf/15_20200324_01.pdf 無水エタノールはネットで買う 薬局では ずーっと 無水エタノールも 売ってませんが ネットでは みつかるので そこで購入…