難病患者

自宅介護でトイレが壊れた

いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人…

エコバッグ洗いました

エコバッグを洗いました。 明日からレジ袋が有料化される店が多いのでエコバッグを使う頻度が高まると思うんです。 …

早く起きたので朝活中

今日は早く起きたので朝活をしています。 こうやってブログを書いたり、注文したかった本を頼んだり、やりたい事をノ…

靴下処分でもう一つ加えたこと

私の靴下の捨て時は ・かかと部分が薄くなってきたら ・指先などに穴があいたら ・毛玉が取れなくなった・ ・なん…

今日は洋服やタオル類を見直し＆処分

午後から突然洋服類の整理がしたくなり、始めました！ 自分のものもそうなんだけど、今回は夫の洋服とか肌着を見直し…

「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得

住まいのあちこち床に、嫁の髪の毛が落ちてるのをよく見かけ、小言をつぶやく僕に「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得した写真ブログ。

団地に地域猫がいるのか

団地の敷地内を朝に散歩してると地域猫の餌を見つけスマホで撮った。前の家でも地域猫が多く餌を与えたが団地はペット飼育禁止でも地域猫は別なのだろうか。

(追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者

病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない…

(追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで

動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はま…

手作りエコバッグ

いよいよ、７月１日からレジバッグの有料化が始まりますね。すでに沢山持っている元々、出張で東京などに行った時には、あちこちのスーパーを見て回るのが好きだった私。というわけで、その時（衝動的に！）買ったエコバッグ、お買い物バッグは結構沢山持って

淳ちゃんの手遊び

 以前から、不随意運動で怪我をしない様に様々な場所にクッション材などで保護をしています。 日常生活を送っている介護ベットも例外では無く、落下防止柵でさえも指先…

ミシンの試し縫い　文字縫いもやって見ました

先日購入したシンガーミシン、モナミヌウ 昨日の夜、試し縫いをしてみました。 でもその前に下糸のセットと上糸のセ…

日生TheCoveCafeで海を補充！

先日、日帰りでぐるっと兵庫西部から岡山南部（東部）を回ってきました。前半はこちら↓南へと下るそうめんの里を出た後は、ひたすら南へと下ります。たつの市から、相生市、そして赤穂市まで。赤穂市からは、今度は西へと。早い道（国道）でも良かったんです

今日は体調悪い～～

今日は超体調悪いです。。 実は昨日実家へ行ってきたんですが、庭中ボーボーの草を抜いたり、花が咲いて終わった後の…

100均で買った雑貨類も処分します

100円ショップでつい買ってしまう雑貨達。 でも、処分することにしました。   可愛いって買ったもの…

揖保乃糸　そうめんの里に行ってきました

梅雨の合間の晴れの日だった昨日、日帰りでぐるっと兵庫東部と岡山南部（はしっこ）を回ってきました。揖保乃糸そうめんのブランドと言えば、多分いちばん有名なこちら、揖保乃糸。先週、某テレビ番組でそうめんの特集（？）をやっていて（あれは、三輪そうめ

日々の目標を持つために

梅雨の雨間に差し込む太陽の日差しは、もう夏ですね。 気持ちいい度合を軽く越して、刺さる様な感じがします。 この勢いで、コロナウィルスを駆逐してくれる事を期待し…

ミシンが届いた！シンガーのモナミヌウです

ミシンが届いた！シンガーのモナミヌウです

お義母さんと母屋の片付け　階段に物がなくなりました！

  お義母さんがこの前「テーブルの上のものを片づけたいから入れ物買ってきてくれない？」というので一昨日買い物に出たときにホームセンターでちょっと大きめのカゴっぽいものを2個買ってきました。     それに何を入れるかわからない！っていきなり行ってきたのでお義母さんと一緒にお片付け開始！ そしたらマスクの箱がたくさん出てきて、見てみたらすべて開封してあって残り少ない物ば […]

化粧水が合わないのが顔の湿疹の原因でした

この前ヘルペスになって皮膚科にかかったんですが、その前にやたらと顔が痒くて、湿疹のようなものが何か所か出来ていたので塗り薬をもらって、何回か塗ったところよくなったんですが、これはヘルペスじゃないし、なんだろう？と思っていたんですけど、思い当たるのは最近使い始めた化粧水と乳液です。 いつもは無印の化粧水やハトムギ化粧水を使って、ホホバオイルかワセリンを塗る。または資生堂の乳液を塗るくらいだったんです […]

【難病の友人】戦闘（通院）準備中。緊急事態宣言解除後も対策に変化なし。【新型コロナウイルス対策】【2020夏】

「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 レミケード投与の通院日のシュミレーション 通院は、処分可能な服装で 愛うさぎ・むっちゃん♡ 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 緊急事態宣言解除も 新型コロナウイルス対策は 変えません 緊急事態宣言が 解除されましたが 宣言前・宣言中から 何も解決していないのが 実状です ワクチンもできてないし 治療法も確立していません つまり 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 ということだと わたしは解釈してます なので 変わらず 可能な限り 自粛生活をつづけます ま、もともと 引きこもりなんですが💦 レ…

文具のお買い物とソルトコントロール

この前の記事で「書きたい」とか言ってたのに、すっかりスルーしてた話と、この前の腎臓が悪いっていう話に関連した話。マスキングテープ買い物に行ってきたのは、文房具屋さんに行きたかったから。県北には大きな文房具屋さんがなく、県南のうさぎや、に行く

(転記)入籍の記念に

形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当…

介護を手助けしてくれるスマートホーム化

人で無くてもいい部分は機械に任せよう 自宅での介護を続ける中で、往診医や訪問看護、訪問リハビリなどなど多くのご協力を頂いています。 その中で、日常的な室温・湿…

やっぱりバターはネットで買おう

料理、お菓子作り、パン作りなどでバターって結構使います。 私の家ではネットで1キロのバターをまとめ買いしているんですが、そろそろ無くなりそうなので今回はスーパーで買おうと思ったんです。 でも、150ｇで約400円！！ これは、高いです。 ネットだと1キロで1000円くらいなんです。冷蔵品だから宅配料金は高いけど、バター以外にもいろいろ註文するので送料入れてもスーパーで買うより断然安いです。 &nb […]

フィンレイソンのエコバッグが雑誌の付録に♪

今日書店へ行って何気なく日経ウーマンを見たら なんと付録がフィンレイソンのエコバッグでした！！！ びっくり～～。たまに付録が付いてることがあるけど、今回はフィンレイソン。すごいですね～ しかも最近注目してた黄色い花、アヌッカ柄です♪ 大きさも結構あって、マチもあります。   コンパクトに折りたたむこともできます。 7月1日からレジ袋が有料化になるので、これまでスーパーやドラッグストアでし […]

外来とへとへとのお買い物

一昨日ダスキンさん、昨日外来と、今月のイベント週でした。ダスキンさん毎月来てもらうようになって、大分になりますが、今回も１時間半、すっきりとしていただきました。水回りがきれいになって安心できるのがいいなぁ、と思います。一応自分的には小ぎれい

(転記)申請＆更新書類を書くのが面倒くさい

もう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが…

(追記)不随意運動は無意味？

 不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。…

まだ片づけてなかった暖房器具の片づけと捨てたもの

この前「やっとファンヒーターをしまいました」とブログに書きましたが、実はまだ片づけていない暖房器具があったんです。 ストーブ1台、ファンヒーター1台、それとオイルヒーター1台。 ね、まだまだ部屋の中に暖房器具がごろごろしていたんです(>_<)   灯油を抜いて、出来る限り空焚きして、物置きに持って行きました。 これで家の中には扇風機とサーキュレーターだけです。やっと我が家が夏 […]

歯が欠けた

朝食を食べていたらがりッとした違和感。 あ～～またか😞 私、しょっちゅう歯が欠けるんです。虫歯もほとんどないし、歯茎も年齢の割にしっかりしているので歯科衛生士さんに褒められたりするんだけど、歯が欠けやすいのはどうしようもないです。 歯の欠ける原因で思いつくものは ・硬いものを食べた ・歯自体が弱い くらいしか思いつかないんですけど、私の場合は歯が弱くなっているからかなって思うんです […]

のんびり自宅療養　DAY195

ひさしぶりに、つれづれというか、取り留めなくというか、そんな感じの日記記事です。前回のヤンデル先生の記事、よく読んでいただけてるようでうれしい。ホント面白い（ファニーでありインタレスティングでありまじめな本、って少ないと思うんですよ）ので、

ゼラチンパウダーゲット！

今日スーパーへ行ったら、ゼラチンパウダー売ってました！！ 待ってました、ゼラチン！ 寒天も好きだけど、やっぱりゼリーもいいですよね＾＾ 作りたいものに合わせて使い分けするので我が家の定番。簡単おやつにはかかせません。   ネットではさらに大容量のものしかなかった。けど、たくさん作るなら♪ ゼリエース 顆粒ゼラチン P-240(450g)【ゼリエース】 価格：1978円（税込、送料別) ( […]

今日は事務作業デーとキッチンの掃除

今日は数か月振りにたまりにたまった事務作業をしました。 午前中から領収書を整理したり、シュレッダーかけたり（あ、シュレッダーはいつもやってる）、要らない書類を処分したり帳簿をつけたり。 でも、午後3時前にギブアップ(>_<) ずーーーっと事務やっていると頭の中がいっぱいいっぱいになるんです。 なので気分転換にキッチンの掃除をしました✨ ガスコンロのすぐ脇の壁、黒ずんでいる […]

(転記)献体ではなく献脳

 献体 妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事…

コーヒー羊羹作りました

生協のカタログにアイスコーヒーとつぶあんを使った水羊羹の作り方があったので作ってみました レシピはだいぶ前のカタログにあって、切り抜いておいたんだけどなかなか作れなくて。。実は寒天をきらしていて、いつも買ってくるのを忘れてしまって、やっと買ってきたので作りました。 ちゃんとできるか不安なのでレシピ通りアイスコーヒー200ｍｌで作りました。が、夫の要望で寒天2ｇのところ3ｇ強投入！ そしたら水羊羹で […]

笑える、泣ける、理解する、共感する　――病理医ヤンデルのおおまじめなひとりごと　（長文です）

最近、食べ物の話が書けてないですね。っていうのも、お腹の調子がイマイチぴんと来ない、というか、ま、食べれないもの沢山あるしー。食べれるもの食べてたら、なんか代わり映えしなくて、あんまり面白くないしー。美味しそうなものは大体カロリー高くて、塩

ヘルペスになってしまいました

  今週初めあたりからなんとなく唇の周り、輪郭のあたりがピリピリ痛くて、なんだろう？と思っていたんですが一昨日あたりから突然上唇の一部がぷくっと腫れて、次の日には上唇の片方が上下とも腫れて、スプーンやお箸が当たって食べづらいと思ったらその日のうちに水泡が。。 これってヘルペス？免疫下がってるのかな？   病院へ行って診察を受けたところヘルペスでしょうということで飲み薬を処方され […]

実家の片づけ　ゴミ出し！

実家へ行くたびに少しづつゴミや不用品などを集めていたものを今日はまとめて衛生センターへ持って行きました。 45リットルのごみ袋、ペットボトルの袋、それと粗大ごみなどです。   車へ積む前にひとまず玄関へまとめました 映ってない所にもまだいろいろあります。 電気ポット、なぜ3つもあるんだろう・・・ 新しいポット買った時に処分すればいいのに、溜めこんでたんですね～。 衛生センターへすぐ持って […]

(転記)万病が治るサプリや祈祷 ( ﾟдﾟ) ､ﾍﾟｯ

これをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはあり…

麦茶の季節ですね♪大好きなマリメッコのラテマグで飲んでます

今日も暑いですね～ ここ数日暑い日が続いているので数日前から麦茶を作ってます。 いつもは煮だしタイプの麦茶なんですが、今年は水出しのものを買いました。 こういう素朴でレトロな感じの麦茶が好きです。もう一つ好みの麦茶があるんだけど、今回売ってなかったので次回はそちらにしたいな。 この麦茶も美味しそう 金沢大地 有機六条麦茶 （ティーバッグ） 160g（10g×16袋）     1 […]

寝たきりの中にもお洒落を

妻のハンチントン病が進行に併せて妻の服装も段階を踏んで行きました。お洒落パジャマから脱ぎ着が楽なジャージに。ジャージも、褥瘡が確認出来る様にハーフパンツになっ…

夏用マスク、作ってみました

いよいよ３０度を超える日もあったりして、先日の買い物に行った際のマスクがあまりにも暑かったので、本日夏用にシンプルなマスク（と言ってもあれこれですが）作ってみました。HKマスクよりははるかに簡単でした(笑)プリーツマスク作ってみたのは、いわ

お勉強のこと　――テキスト折り返して

先日から始めた、メンタルヘルスマネジメントの通信教育ですが、ユーキャンで学んでいて、テキスト半分まで（上下巻のうち、上巻が終わり）終わり、添削課題も一度提出したのでここまでをまとめます。過去は三日坊主だった通信教育、過去にもチャレンジしたこ

麦わら帽子のリボンを手作り

私の持病、全身性エリテマトーデスは紫外線が大敵です。 なので洗濯物を干す時は帽子をかぶって、カーディガンを羽織って、ストールを巻いて、マスクをして。。。と、かなり怪しい恰好をしているんですけど、かぶっている麦わら帽子がかなりくたびれてきて、特にリボンがヘタヘタになっているんです。色もピンクだったのが黒っぽくなってるし。 なので新しい麦わら帽子を買おうと思っていたんですが、昨日ふと気づきました。 「 […]

一病息災とお金の話

さて、この前の記事でも少し書きましたが、６月３日、１２月３日の移植から、ちょうど半年になりました！！とはいえ、特に何かが変化するわけではない（節目の度に言ってますね、私）のでそれでどうこうということはないのですが、グラデーションの中の一つの

外出自粛最後のお取り寄せは六花亭の「おやつ屋さん」

さて、お取り寄せもあれこれ紹介したりしてましたが、このタームでは一応最後。っていうか、まだ割と残ってるので、頑張って食べねば(笑)六花亭は憧れの味北海道の六花亭と言えば、そりゃもう「間違いない」お味ということで、少なくとも私には憧れだった。

【新型コロナウイルス対策中の更新手続き｜期間限定｜難病の友人】特定医療費(指定難病)受給者証・自立支援医療受給者証の更新、不要。

自立支援医療受給者証の更新は不要（期間限定） 特定医療費(指定難病)受給者証の更新も不要（期間限定） 愛うさぎ・むっちゃん♡ 自立支援医療受給者証の更新は不要（期間限定） 受給者証の有効期間が 令和２年５月～令和３年２月の場合 新型コロナウイルス感染発生状況のため 満了日を１年間延長 既に更新申請を受理しているケースは 通常通り行うそうです わたしは ５月１日に 更新手続きをしました 幸いなことに わたしは 診断書が不要の年だったので お金がかからなかったのですが すでに 診断書作成済みの方からは 嘆きの声が上がっているようです お金がかかりますものね( ；∀；) ▼自立支援医療受給者証・障碍…