難病患者

パワーストーンブレスレットを処分します

大動脈解離 B型　③保存的治療（ＩＣＵ～入院治療）

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました（2回目となる大動脈解離発症については→コチラ）。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部（大動脈弁を含む心臓から一番近い部分）が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…

リンゴのコンポート入りパウンドケーキ、なかなか焼けなくて大変（汗）

大動脈解離　スタンフォードB型　②発症

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生２回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか？ 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました（前兆については→コチラ） ただ、この大動脈解離を発症した７月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事（会社で重要な会議でのプレゼン）も終え、「さあ、これからや…

インドカレーのナンの大きさに驚く

インドカレーの辛くて美味しいのを味わうためインドカレーの専門店でカレーとナンのセットの約40センチ以上あるナンの大きさに驚き、写真ブログとしました。

中国版の御書では「鬼に金棒」が「虎に翼」

日本で「百獣の王」といえばライオンだが中国では虎であり中国版の御書では「鬼に金棒」が「虎に翼」と訳されアニメの「タイガーマスク」の絵と同じである。

我が家の新型タフト納車された

新車の軽自動車のダイハツタフトがコロナ禍で3か月待ちで納車された写真ブログ。利便性がありレジャーなどのオートキャンプや車中泊が出来き1番の特徴の開け閉め出来る大型ガラスルーフです。

卵穴あけ器をポチっ押し出血

生卵（なまたまご）をプッチンと卵穴あけて料理する「卵穴あけ器」は使い方それぞれで便利らしいが、冷蔵庫に貼ってある「卵穴あけ器」を何かのボタンと間違え指で押したら出血した独り言のつぶやき写真ブログです。

更新休止

少し残念なご意見を頂きましたので、今後の掲載内容を考える時間を頂きたいと思います。

ブーツが当たって歩きにくくなったため処分です

http://sakurapurin.com/3611-2/

大動脈解離　スタンフォードB型　①前兆

2017年7月中旬、１４年ぶりとなる２回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように（その時の記事は→こちら）発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 １回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ（原因）があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている（マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが）。…

ネコの日の奇跡？

大動脈解離 A型　⑥第２の大動脈解離（B型）を発症するまでの14年間

まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離（スタンフォードA型）を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 ＊大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードＡ型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離（スタンフォードB型）を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと（過労）とマルファン症候群による…

卵の大量消費　タルタルソースと煮卵作り

大動脈解離 A型　⑤退院～3カ月後の記録（大動脈基部置換術）

前回までの入院の記録（→コチラ）同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…

日本ハンチントン病ネットワークの定期交流会

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 たった今、日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN） のオンライン定期交流会が終了しました。 前回、前々回と参加…

今日のおやつは桜餅

茶碗蒸しセットを処分したら空いたところにお菓子の道具が入りました

リハビリに対する想いと考え方

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県の各所で、超早場米の田植えを行う用意が始まっている様です。 雑草が伸びていた休田はトラクターで土を掘り換え…

確定申告、夫の年金のことを税務課に確認。

自分を大切にするという贅沢　～久しぶりのラフィネ

日曜日は結局半日出ました、と書いたのですが、昨日、あまりのストレスと怒りにより、顔に痙攣が出だしたので、１時間半ほど残業して「どうしても」なものだけ片づけて、本日お休みを頂きました。やっぱり無理はいけないですね。仕事の夢で起きるとはいえ、や

2022年の始まりはスタートダッシュが決められました！。月350km歩けたけど、指先の力が入りにくい気がする？

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 昨年は3400km歩けたし、入院もしなかったし、薬も減った！今年こそは入院するだろうと思ってると逆にしないパターンあると思います。ならば毎日そう願うことにすべきか？ネガティブがポジティブを生み出すこともあるでしょう。経過としては良い感じかと思われるので、この調子で2022年も行きたいところです。 ということで1月は我ながら結構飛ばした1ヶ月になったと思っています。今年は3600km歩けるか？ 一応目標にしておく。 散歩(リハビリ)の経過 とりあえず面白そうな場所を歩いたりはほぼしてません。紹介できるよ…

確定申告進捗状況　今まで気づかなかったことの覚え書き

大動脈解離 A型　④入院の記録（大動脈基部置換術）

初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。３日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…

大動脈解離 A型　③手術の内容（大動脈基部置換術）

今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください！応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードＡ型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 （大動…

どら焼き作りました

訪問介護と新型コロナ

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 巷では、連休らしいですね。 私も仕事が一息ついたので、久々に土曜日休みをとりました。 １１：５６現在。アメリカン…

大動脈解離 A型　②手術の記憶（大動脈基部置換術）

初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女（後の奥さん）に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない（後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ）。そして麻酔が覚めて、ＩＣＵで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でＩＣＵで看護師さんにカテーテルを入れてもら…

体調ほぼ回復！今日は確定申告の準備をします

大動脈解離　スタンフォードA型　①発症

初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方（鹿児島）で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル（極真空手）に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト（大学前にあったちゃんぽんチェーン店）に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…

倦怠感

”マルファン症候群”　をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2020年時点で36年間の人生で経験した２回の大動脈解離（19歳でスタンフォードＡ型 と32歳でスタンフォードＢ型）は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で１，２番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始！

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を３回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU（集中治療室）におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…

ハンチントン病が書かれている書籍：番外編　井上内科新書 神経病編

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 局所的に大雪の被害が出ている様ですね。 大きな被害にならない事をお祈りしています。 そんな雪とは縁遠い宮崎県では…

ATMで入金、あれ？壊れてる？？

お線香を上げると言う事

日々を難なくとこなして居るので勘違いされてしまうが。嫁っちと息子っちが迎えに来たら迷わずついて行くし、行きたい。だからこそ、いつお誘いが来ても後悔しない様に毎…

粗大ごみの日　今回捨てたもの

体調悪い原因ってもしかして逆流性食道炎？

嫁っちと参拝していた神社へ

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は節分でしたね。 今年は、数年ぶりに豆まきを行いました。 鬼や禍を払う豆まき。嫁っちを息子っちが払われていま…

夫用ブランケット編み始めました

どんぶりも持ちすぎてるかも

半纏の襟付け